Colpita dalla rara sindrome poli-malformativa “CHARGE”, Marie-Lys ha vissuto una breve ma bella storia d’amore in seno alla sua famiglia. Sua madre, Vanessa Cordier, racconta in un toccante libro – Marie-Lys, la nostra “bambina-di-sole” (Le Centurion) – la loro lotta per proteggere la vita della figlia – sempre meno incredibile a dirsi – dai medici, i loro dubbi e le loro paure, ma anche le gioie legate alla luminosa presenza della bimba per i 13 mesi della sua vita. Sotto forma di una lettera indirizzata alla figlia scomparsa, l’autrice confida anche gli incredibili tesori che la bimba ha offerto ai suoi genitori e che hanno trasformato i loro cuori, quello del fratellino e delle sorelle. L’abbiamo intervistata.

Mathilde de Robien: Lei racconta la gravidanza, la vita, poi la morte di sua figlia, e malgrado la sofferenza e le lacrime testimonia l’immensa fecondità che Marie-Lys ha apportato alla vostra famiglia. Sotto quale forma si è rivelata questa fecondità?

Vanessa Cordier: Sì, ci sono state delle lacrime – tante lacrime – ma non abbiamo pianto invano. Un prete mi aveva detto, all’epoca: «Ogni prova ha un senso e può essere una benedizione». Frase che all’epoca mi aveva fatto soffrire profondamente, ma quando vedo quanto Marie-Lys ha cambiato i nostri cuori, quando realizzo tutti i frutti di unità e di avvicinamento che ha portato nella nostra famiglia, comprendo che tutto ha un senso, che «tutto concorre al bene, per quelli che amano Dio» (Rom 8, 28). È una realtà aspra, dura; è una prova che non si sceglie, ma quando essa viene data il Signore dà anche le grazie competenti.

M. d.R.: E a proposito, lei scrive frequentemente – quando racconta i momenti più duri – che «la grazia è data». In cosa consiste questa grazia?

V. C.: È la grazia di abbandono, la grazia di vivere il presente, di accogliere quel che ci è dato di vivere, di vivere la propria vita come si presenta a noi, nella gioia e nel dolore. È avere fiducia nel Signore che dà quel che serve momento per momento.

È anche vedere che si resta in piedi, che la sofferenza non ha l’ultima parola e che alla fine si riesce ad affrontare quel che ci pareva insormontabile. Non serve a niente voler anticipare tutto, prevedere, calcolare, pensando di poter gestire gli eventi in anticipo. Gli eventi avvengono e si vivono così come devono darsi ed essere vissuti.

M. d.R.: Diceva che Marie-Lys ha cambiato i vostri cuori?

V. C.: Sì, ha cambiato in profondità il nostro sguardo sulla malattia, sull’handicap e sulla sofferenza. Prima ero molto a disagio di fronte a dei bambini handicappati, non sapevo come comportarmi con loro; adesso invece vado loro incontro, pongo loro delle domande. Qualcosa in me è stato liberato. Quando incrocio una persona handicappata non vedo più dei sintomi che mi turbano o mi imbarazzano: vedo un essere umano che semplicemente vive, che non vuole altro che entrare in relazione, amare ed essere amato a sua volta.

M. d.R.: Malgrado la sofferenza, e anche attraverso essa, lei evoca momenti di gioia. Quali sono?

V. C.: Nella prova, non è mai tutto nero al 100%. Una delle grazie ricevute è stata il percepire piccoli dettagli, cose positive, nel bel mezzo della prova: i più piccoli progressi di Marie-Lys, il sorriso di un’infermiera, un’amica che passa a trovarci… La sofferenza non è sinonimo di infelicità totale: lascia filtrare raggi di consolazione, di pace profonda e interiore anche nel cuore del pianto.

M. d.R.: Ci sono altri tesori che la bimba vi ha trasmesso?

V. C.: Una delle scoperte più importanti della mia vita è sapere che quando sopraggiunge la sofferenza esiste qualcosa da fare: invece che irrigidirsi e restare immobili, si può avanzare e addentrarvisi, accettare di attraversarla. Quando la si costeggia, la sofferenza fa meno paura, si sa che fa parte della vita e che è possibile gestirla. Adesso so che la sofferenza non è la cosa più forte: ha un signore che le è superiore e che la domina – l’amore.

M. d.R.: Che cosa direbbe a una coppia che si pone il problema di un’interruzione di gravidanza su consiglio medico?

V. C.: Cercherei anzitutto di accogliere la loro sofferenza, il loro dubbio, le loro domande – di capirli. Poi li rassicurerei sull’amore che sentirebbero per il loro bambino, perché dopo l’annuncio di una patologia si ha paura di non amare il bambino, ma quando il piccolo è lì lo si ama più di tutto. Durante la mia gravidanza ho contattato l’associazione Mère de Miséricorde, che aiuta le donne di fronte a gravidanze impreviste o difficili. La donna che mi ha ascoltata al telefono mi ha permesso di andare al di là di questa reazione di paura e di rigetto, invitandomi a ricentrarmi sulla figlioletta che stava nel mio ventre immaginandomela, col suo corpicino, le manine, le gambette… invece che di pensarla cianotica e ansimante negli spasmi. Questo lavoro di visualizzazione positiva mi ha permesso di ricostruire il vincolo d’amore madre-figlia.

Quindi a quella coppia direi: «Sì, sarà dura ma l’amerete e avrete tantissimo amore da riceverne in cambio: ci saranno momenti di felicità e di gioia, che saranno tanto più intensi e preziosi». Perché l’amore è più forte della sofferenza e, come genitori, abbiamo risorse insospettabili per superarla.

Marie-Lys, notre « enfant soleil », Vanessa Cordier, Le Centurion, 2019, € 17,90.