Zayla, nata con un tumore grande quasi il doppio di lei, ora ha un anno e sta bene

Se c’è una cosa di cui siamo consapevoli noi che scriviamo sul web è che buona parte dei lettori leggeranno solo i nostri titoli, e mica gliene facciamo una colpa! Non sono ironica, capisco che non si può passare le giornate a leggere articoli e articoli. Perciò siamo consapevoli che una fetta dell’informazione che diamo passa dal lancio sintetico che è espresso dal titolo. A maggior ragione, allora, c’è una grande responsabilità che passa dalla scelta di poche parole. Il sensazionalismo può far guadagnare molti click, ma può anche insinuare conclusioni fraudolente ed è questo pericolo che c’interroga.

Mi permetto questa parentesi proprio a proposito della notizia (piena di speranza!) che sto per raccontare, perché sarebbe facile e sensazionale titolare: “Nasce perché i genitori hanno rifiutato l’aborto!” et similia. Scegliere questa linea mi è impossibile, perché sarebbe come suffragare il retropensiero – fin troppo nutrito dall’ideologia imperante – che la nascita dipende dalle scelte della madre principalmente, e dei genitori più in generale. Ci sono fake news molto subdole. Se su una testata leggessi che un simpatico abitante di Marte oggi passeggiava sul London Bridge, mi sarebbe facile riconoscere la bufala. Ma molte volte il modo di esprimere un fatto passa attraversa l’uso di frasi apparentemente innocue che nascondono falsità più clamorose dello sbarco dei marziani sulla terra.

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Un bambino non nasce perché una donna lo ha scelto. Ma è vero che in un tempo come il nostro ci sono persone a cui è posta la sfida di stare dalla parte della vita, a fronte del fatto che venga loro offerta su un vassoio d’argento l’opzione della morte.

Questa storia che viene dall’Australia parla di una famiglia che ha affrontato una gravidanza complessa e di una nascita che ha frantumato tutti gli incubi che sembravano giustificare la scelta dell’aborto.

Diagnosi e sensi di colpa

Zalya Schier pesava neanche un chilo quando è nata prematura nel luglio 2019 e aveva un tumore innestato sul suo coccige del peso di 1,5 kg: quella enorme massa gravava suo fragilissimo corpo, ma anche sul cuore dei suoi genitori che, qualche mese prima, durante un’ecografia erano stati messi al corrente della grave patologia.

La nascita di questa bambina è stato un traguardo che ha rischiarato le ombre fitte di incubi terribili: è risultato che quel tumore fosse benigno ed è stato rimosso. Durante le settimane precedenti le diagnosi mediche lasciavano presagire uno scenario quasi disperato.

La vicenda si è svolta a Darwin, nel Nord dell’Australia.

Lenai e Matt, già genitori di un bimbo di nome Wilder di due anni, erano entusiasti della scoperta dell’arrivo di un secondo bimbo. La gravidanza è stata normale fino all’ecografia della 20 settimana, nel maggio 2019. Da un team di medici specializzati nelle gravidanze ad alto rischio fu suggerito a Lenai di essere sottoposta a un monitoraggio approfondito, che rivelò che la bambina aveva un tumore, di cui solo una parte era all’interno del corpo. I dottori dissero a Lenai e Matt che c’era una grande possibilità che la loro figlia nascesse morta e proposero loro l’aborto. (da Mirror)

Probabilmente la condotta dei medici ha seguito pedissequamente le direttive imposte dalla struttura ospedaliera. Ma c’è qualcosa che stride in questa proposta dell’aborto a fronte dell’ipotesi, data quasi per certa ma poi contraddetta dagli eventi, di una morte alla nascita. Lo sguardo di un medico esperto è determinante quando siamo fragili di fronte alle incognite di una malattia, perché è nella natura umana fidarsi e affidarsi a chi è accanto e ha competenze maggiori.

È bene ricordare che anche nel caso di neonati destinati a «un lampo di vita» ci sono ospedali che offrono un’ipotesi opposta a quella offerta ai coniugi Schier: esiste la Neonatal Care della dottoressa Elvira Parravicini (il cui protocollo da New York sta diffondendosi anche in Italia) che ha lo scopo di accudire questi neonati «a termine» per tutto il breve tempo in cui la vita c’è, affinché non soffrano e per dare alla famiglia un tempo che non sia solo di dolore ma anche di abbraccio.

I coniugi Schier hanno dimostrato una forza di discernimento non scontata e hanno scelto di non interrompere la gravidanza. O meglio: hanno accompagnato quella storia unica iniziata con il concepimento. E sono state settimane terribili: la massa tumorale non aveva intaccato gli organi della bimba, ma cresceva a dismisura sottraendo al corpo della piccola il sangue necessario. Le ipotesi dei medici si aggrappavano a poche certezze, una delle ipotesi ventilate era quella che si trattasse di spina bifida; comprensibilmente, dubbi anche irrazionali si agitavano nella testa della mamma, che ha confessato:

Per ben due giorni non riuscii a pensare ad altro che al fatto che tutto era successo perché non avevo preso le vitamine per la gravidanza tutti i giorni e non avevo mangiato sano. Ero così spaventata, avevo paura che mia figlia non potesse camminare o che patisse tanta sofferenza. (Ibid)

I due giorni a cui si riferisce sono stati quelli precedenti alla diagnosi definitiva: teratoma sacrocoggigeo (un tumore raro, che si sviluppa alla base del coccige dei neonati, più frequentemente in quelli di sesso femminile).

L’irrompere della nascita

Nel pieno di questo percorso denso di ombre e paure, la nascita prematura di Zayla è come la tempesta che irrompe improvvisa ma rischiara l’orizzonte. Le supposizioni mediche, le ansie dei genitori si sono trovate a stare di fronte a una presenza che viene alla luce:

Alla 28 settimana si sono rotte le acque mentre Lenai era ancora in ospedale e Zayla è nata l’8 luglio del 2019 con un cesareo, pesava poco meno di un chilo. Il tumore pesava invece un chilo e mezzo e le è stato rimosso pochi giorni dopo, attraverso un intervento di 6 ore che ha richiesto 5 trasfusioni di sangue. (da Daily Mail)

Una battaglia improba combattuta a poche ore dalla venuta al mondo, è vertiginoso. La mamma è riuscita a tenerla in braccio solo 10 giorni dopo la nascita, anche questa distanza forzata è un tassello di questo calvario che approda però a un incontro finalmente lieto. Tutto è andato per il meglio e il tumore si è rivelato benigno. Dopo 57 giorni di degenza ospedaliera tutta la famiglia ha cominciato una vita serena a casa. Alla bimba è stato rimosso il coccige per prevenire l’insorgenza di altri tumori e dovrà fare frequenti controlli fino a 5 anni. Uno scenario assolutamente roseo e incoraggiante. Oggi Zayla ha un anno ed è una bambina dal sorriso disarmante, lo potete vedere sul profilo Instagram della madre.

Il peso sulle spalle dei figli

Mi sia concessa un’immagine esagerata. Se un giorno le scoperte umane arrivassero a produrre un ecografo così all’avanguardia da poter mostrare tutti i pesi cattivi che graveranno sulla vita futura dei nostri figli, chi avrebbe più il coraggio di metterli al mondo?

Certo, è un’ipotesi di pura fantasia, ma immedesimandomi nella madre di Zayla è la prima cosa che ho pensato. Sulle spalle dei miei figli gravano e graveranno pesi che non avrei mai immaginato toccassero loro. Li ho messi al mondo figurandomi un destino felice. L’ecografia che ha spiazzato i genitori di Zayla ha mostrato un “bruttissimo nemico” che, fuor di metafora, non è estraneo a nessun genitore – a volerci pensare sul serio. Nessuna creatura che viene al mondo è esente da pesi gravi, botte, colpi ferali.

Dare alla luce è proprio un dare, consegnare un essere vivente a una storia insospettabile: la vita si dà come meraviglia indiscutibile ma è ferita e travagliata. Questa «massa tumorale» che chiamiamo traumi, malattie, contraddizioni è parte della dote che arriva col dono della vita.

Ma il nostro posto è, proprio per ciò, quello di chi dà non quello di chi toglie. Dare conforto, dare la mano, dare testimonianza che il male non ha l’ultima parola, dare spazio alla realtà (piuttosto che ingabbiarla). Il nostro posto é quello di spalancarci a opportunità imprevedibili ai nostri schemi e non di sottrarci al colpo anche duro delle prove più difficili.