È stato inaugurato ieri a Passoscuro vicino a Fiumicino: si tratta del più grande centro di cure palliative pediatriche in Italia per posti a disposizione ed è stato realizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Una grande casa vicino al mare
Passoscuro, fa pensare il nome di questo piccolo centro abitato sulla costa laziale che da ieri ospita un hospice per bambini affetti da patologie non guaribili. È un passo sicuramente oscuro quello che vivono le famiglie chiamate ad accompagnare i propri figli in un percorso di malattia che non dà scampo. Non è solo una via dolorosa, tradisce anche ciò che è scritto in ogni fibra dell’anima: infanzia e sofferenza, un urto insostenibile; bambini e morte, un ossimoro indicibile.
Eppure l’uomo costruisce anche nel passo più oscuro possibile. Un luogo di cura e accompagnamento sorge per mettere un punto di luce anche dentro storie in cui l’epilogo è un’apparente sconfitta. Apparente proprio perché un hospice, custodendo il poco tempo che resta di una vita dal valore infinito, rende invece sacri i legami e il bene.
Si tratta di un edificio di 5 piani immerso nel verde e a pochi passi dal mare. La ristrutturazione è stata possibile grazie al contributo di Fondazione Angelini, Andreotti & Brusone Philanthropy Fund, Fondazione Giulio e Giovanna Sacchetti, e della duchessa Maria Luisa Magistrati Gaetani D’Aragona. Sono già pronti 20 moduli abitativi e altri 10 sono in preparazione.
Curare sempre, anche quando non si può guarire
Il Centro di Cure Palliative Pediatriche realizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma è stato inaugurato ieri. Erano presenti il Segretario di Stato della Santa Sede, cardinale Pietro Parolin, il presidente della Regione Lazio, Nicola Zingaretti, il sindaco di Fiumicino, Esterino Montino e i principali donatori che hanno contribuito alla realizzazione della struttura. In quest’occasione la presidente del Bambino Gesù, Mariella Enoc ha affermato:
Si realizza un altro importante passo nell’assistenza ai bambini più fragili. Il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore. Perché è sempre possibile curare, come dice Papa Francesco, anche quando non è possibile guarire.
Il Centro è dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale. Ma non si occupa solo del malato, bensì dell’intera famiglia. Anche i genitori, infatti, e i fratelli e le sorelle subiscono la situazione di malattia e il carico assistenziale. Preservare unito il nucleo familiare nel tempo del dolore è un farmaco – umano – salvavita. E viene anche da pensare all’esperienza successiva del lutto. Aver vissuto l’ultimo tratto di calvario come esperienza di vita insieme, e non solo di attesa della morte, fa la differenza anche per chi resta.
Il Centro garantisce la cura e il controllo attento dei sintomi, primo fra tutti il dolore, e delle patologie concomitanti, l’attenzione particolare all’alimentazione e ai problemi ad essa correlati. Ma si prende cura anche dei bisogni psicologici, relazionali, spirituali, sociali, educativi.
Ed è un luogo la cui vocazione è tenuta in piedi da storie di altri bambini la cui sofferenza ci ha segnato e insegnato molto. Nel 2018 in seguito alle controverse e dolorose vicende dei piccoli Charlie Gard e Alfie Evans è stata redatta dall’Ospedale Bambino Gesù la Carta dei Diritti del Bambino Inguaribile .
All’occhio superficiale può sembrare contraddittorio associare la parola diritti a chi è inguaribile. Ancora una volta, apparentemente non c’è più nulla da difendere. Invece proprio il malato più fragile è l’avamposto di un’ipotesi umana radicale, cioé che vale per tutti. Ogni vita merita di essere guardata avendo a cuore il destino intero della persona, che passa anche dalla compentenza del personale medico e di chi opera in ogni ambito della città-casa che è un ospedale.
Piccoli prìncipi, figli di Re
Da alcune finestre della struttura si vede il mare, nei corridoi colorati campeggiano immagini del Piccolo Principe. E in quel capolavoro Saint Exupery scriveva :
Possiedo un fiore che innaffio tutti i giorni. Possiedo tre vulcani dei quali spazzo il camino tutte le settimane. Perché spazzo il camino anche di quello spento. Non si sa mai. È utile ai miei vulcani, ed è utile al mio fiore che io li possegga.
La cura è fatta di cose davvero utili che sembrano tradire ciò che il mondo considera utile. L’utile non è solo sinonimo di profitto, ma di investimento. Per far crescere un fiore occorre anche spazzare il camino di un vulcano spento, perché non si sa mai.
E quest’ultima frase non implica solo l’ipotesi del miracolo. Implica soprattutto la nostra benedetta ignoranza sulla fecondità del campo che abitiamo. Non sappiamo mai fino in fondo le implicazioni dietro ogni gesto. C’è in gioco più dei risultati visibili su un grafico. Hugo scrisse che il profumo di un fiore influisce sul moto delle galassie, ed era più realista di quel che sembra. Nei punti ciechi del mondo molto viene edificato.
E, nel caso di un bambino inguaribile, mettere al centro del discorso la sua un’anima eterna cambia davvero l’orizzonte dell’intero pianeta.
Nella struttura appena inaugurata sono stati già ospitati 5 bambini ucraini con patologie gravissime, anteriori all’esplosione del conflitto. Questo paradosso (salvare dalla guerra chi sarebbe comunque destinato a non vivere a lungo) è un’immagine eloquente. Parla di un fare mosso da una premessa irruducibile più che dalla smania di un risultato considerato vincente. E la premessa è quella scritta alle spalle di ciascuno di noi, un Padre che ci ha amati prima che fossimo.
Chi edifica su questa pietra angolare, è capace di costruire un hospice per bambini senza usare parole di disperazione. E osa chiamarlo investimento, come fa Mariella Enoc:
In questi tempi cosi drammatici segnati dalla guerra alle porte dell’Europa noi continuiamo ad investire sulla cura dei bambini, quelli più fragili, i cosiddetti inguaribili, che però continuano ad aver bisogno di cura, insieme con le loro famiglie. È il paradosso di questo nostro mondo. C’è chi tira le bombe sui bambini, e chi fa di tutto per salvarli con il meglio della cura, della ricerca, e per accompagnarli con umanità. Grazie a quanti continuano a credere in questa nostra missione.
