Ho due figli malati ma ho deciso di essere felice

Vi avverto, questo libro è un viaggio tempestoso e dolcissimo. Un’epopea in una landa di audace normalità e pura poesia, di dolore penetrante che mette i brividi e di gioie che vorreste provare anche voi, persino a costo di quel dolore.

Come elemento di ulteriore fascino, vi informo che i protagonisti di questa vicenda sono tutti siciliani. E sono tanti. E’ la cosa che personalmente mi ha generato più nostalgia se non addirittura una punta di invidia. Vorrei dire, sventolando il libro che a fatica contiene tutta questa vita, che “si può affrontare tutto, basta che non ci lasciate soli!”

Loro sono Marika, Nello, la piccola Sofia che imparerete a conoscere e ad amare fino ai suoi attuali 14 anni, e il simpaticone di casa, Gaetano, nato qualche anno dopo Sofia e dopo il comune travaglio di timori e aspettative di entrambi i genitori. Ogni gravidanza è un’avventura, ma a volte è una scalata sulla cima dell’Everest. Che a sua volta diventa il campo base per ulteriori salite in condizioni estreme. (Non ci si stupisca, allora, dell’eccezionalità di certi panorami).

In questa storia si vive un po’ tutto insieme: la voce narrante è sì quella di Marika, ma il coro non smette praticamente mai di accompagnarla. Mamma, papà, suocera, fratello, cugine, cognata, amiche, medici, ricercatori, infermieri…un via vai ordinato e festoso, sofferente e partecipe che non lascia mai questa rocciosa famiglia col peso, quello sì inaccettabile, della solitudine.

Nessuna invadenza, non almeno per gli standard siciliani; solo qualche piccolo intralcio, forse, e qualche necessaria riduzione della privacy legata più alla situazione di emergenza oggettiva che a mancanza di tatto. Quello non manca mai, sembrano quasi un corpo solo che respira, si affanna e gioisce tutto insieme.

Ma basta premesse, venite con me a fare questo bungee jumping di gioia e sofferenza in un mix che forse solo i cristiani sanno chiamare col nome giusto: letizia.

Marika è una studentessa iscritta a Economia, è legata a Nello, sono fidanzati e desiderano costruirsi una famiglia: basta, sposiamoci, finirò gli esami e scriverò la tesi da sposata (le manca Diritto commerciale). Per i figli staremo attenti, aspetteremo che io abbia concluso questo capitolo.

La laurea, per Marika, è un traguardo importante: lo è per lei, per la mamma che ne sarebbe stata orgogliosissima, per sé stessa, che sta studiando senza frequentare. E’ una studentessa metodica, brillante e determinata.

E timidissima. Ci tiene lei stessa a far notare questo aspetto perché si stupirà del proprio cambiamento.

In quello che la vita la chiamerà ad affrontare si ritroverà ad attingere a risorse che non credeva nemmeno di avere, a compiere passi che non pensava di dover muovere.

C’è un episodio, proprio all’inizio del libro, che dà la misura di quanto questa giovane donna si troverà a crescere.

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Presa dallo studio per il lavoro della tesi si accorge di avere fame; sente lo stomaco reclamare qualcosa perentoriamente; non può rimandare, deve entrare in un bar, in piazza e all’ora di punta e ordinare una consumazione. Una cosa per lei addirittura inconcepibile.

Poscia, più che ‘l “timor” potè il digiuno (semicit). Entra, ordina al banco un cornetto e se lo mangia.

La mia vita era molto tranquilla, serena, anche molto statica. Nello era sempre impegnato, quindi ci vedevamo un po’ a pranzo e poi la sera.(…)… Era la vita normalissima di una studentessa sposata. Non avrei mai pensato di entrare in un bar per fare colazione da sola, non perché ci fosse qualcosa di male ma proprio perché ero molto riservata. (…)
Eppure improvvisamente, quel giorno, mi ritrovai dentro al bar, che tra l’altro a quell’ora era pieno di gente, davanti al bancone, a prendere il cornetto al pistacchio dalle mani del cameriere e stupirmi di me stessa e di questo attacco di fame pazzesco. (…)
Prima di uscire mi sistemai la camicetta, che mi tirava un po’ sul seno.

L’AMORE CI FA VOLARE
STORIA DI UNA FAMIGLIA CHE HA SCELTO DI ESSERE FELICE
di Marika Scolla

Dettagli, questi, che tante donne sapranno leggere senza bisogno di ulteriori indizi.

“Arriverà” è infatti il titolo del primo capitolo e parla di lei, la piccola Sofia. Marika scoprirà a breve di essere incinta e nonostante lo strike che questa novità provoca su tutti i loro progetti non può far altro che essere felice.

E così succede anche a Nello che al solo sentire alludere al ritardo nel ciclo e al test di gravidanza rovescia a terra la pasta che sta scolando per i bambini della mensa in cui lavora.

Andrii Drachuk | Shutterstock

La gravidanzaprocede bene, ma a Marika qualcosa non torna: perché la sua piccola si muove così poco? non si ritrova nelle descrizioni delle donne che hanno già partorito.

Sofia nasce prematura, a otto mesi, con un cesareo d’urgenza e in breve tempo emerge la gravità della sua condizione.

Che cos’ha questa nostra bambina? Domanda legittima, alla quale per avere una risposta i due genitori hanno dovuto aspettare 9 anni.

Sì, per molti persino il traguardo drammatico della diagnosi è un conforto, relativo, che non arriva se non dopo lunghi ed estenuanti tentativi, se arriva. Nel frattempo si resta, medici e familiari, a lottare contro un nemico di cui si vedono solo le armi più grossolane.

Marika riferisce un aspetto che spero consoli e faccia sentire comprese tante mamme e tanti papà travolti da uno tsunami simile al loro: serve tempo, ne occorre tanto e molta pazienza con sé stessi per scomporre e rendere digeribili tutte le sostanze che la notizia della malattia grave di un figlio ci obbliga ad ingoiare.

Sofia aveva un ritardo psicomotorio gravissimo e una pesante forma di epilessia, per cui non avrebbe mai camminato né parlato, avrebbe avuto dei grandi problemi nel relazionarsi con le persone, problemi dal punto di vista neurologico, problemi motori… Non se ne conosceva ancora l’intensità, ma era sicuro che la bambina sarebbe andata incontro a tantissimi e grossissimi problemi. (…)

La malattia è stata una cosa che io ho capito piano piano, le pillole più amare le ho ingoiate col tempo, perché non è possibile prendere una situazione del genere tutta in una volta. Ora mi sento molto più consapevole, ma in quel momento era solo l’effetto di una doccia fredda in un giorno di sole, di una bomba che ti scoppia in mano quando meno te lo aspetti: la rabbia con tutto il mondo, il sentimento di non voler sentire nessuno, né i familiari, né gli amici…

Ibidem

Attraversando con passo sostenuto e sguardo attento le poco più che 170 pagine di questo libro, ciò che appare vivido come una montagna dopo la pioggia sono i contorni di una robusta speranza.

Si ha la netta impressione di poggiare su una rete nascosta che sostiene tutto: le nottate terribili e senza tregua a cercare di placare le urla di dolore o irrequietezza della piccola, i tentativi con terapie che sembrano promettenti e si rivelano fallimentari, la difesa dalle proposte più stravaganti che in un cuore disperato rischiano sempre di fare breccia.

Resistono a tutto, questi genitori forti della loro unione e del loro amore, e dentro queste giornate in cui a volte il sole sembra non osare fare capolino, pian piano recuperanola vita, il gusto dell’amicizia, il desiderio di vivere nella bellezza così come si presenta.

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Incontrano medici di rara umanità e preparazione e Marika lo mostra con molta chiarezza: è un aspetto che fa la differenza: la competenza del Dottor Elia e della Dottoressa Failla unite alla loro, oserei dire, carità hanno giocato un ruolo fondamentale. Era come avere in difesa un Cannavaro o un Chiellini: le palle più insidiose non passano e la partita si gioca sempre tutta, fino ai rigori se necessario.

Questi due professionisti non sono due geni solitari, ma l’espressione di un’intera comunità di cura, quella dell’Oasi Maria SS di Troina, ad Enna. Una realtà che abbiamo già incontrato per un’altra vicenda e che già abbiamo avuto modo di conoscere nella sua particolare vocazione alla cura della persona nella sua smisurata dignità, soprattutto quando è fragile e indifesa. Quanta differenza fa vivere queste prove in un ambiente amorevole, competente, integralmente umano? E dove si può trovare questo sguardo se non dove l’uomo è amato “come Dio comanda”?

La cosa bella dell’Oasi per noi era sapere che non era solo un istituto di ricerca importante, internazionale, dove arrivano grandi menti da tutto il mondo, ma anche una famiglia con cui ormai ci sentivamo a casa e non avevamo la sensazione di trovarci in un ospedale. Per preciso volere di don Luigi Ferlauto, il padre che aveva fondato il centro, lì all’Oasi il malato è sempre al centro, viene trattato come un re. (…)

La struttura è molto vecchia, su questo non si può fare niente, però nell’aria si respira il miele… A me l’Oasi ha insegnato tantissimo, vedendo innanzitutto con quanta dolcezza vengono trattati i malati, il rispetto e l’amore verso questi bambini e il modo di porsi nei confronti della disabilità, che per me prima era un mondo totalmente ignoto.

Le suore laiche che dedicano la loro vita ai bambini dell’Oasi li accolgono con molta gioia, nei corridoi dell’istituto sono state dipinte delle bellissime frasi della Bibbia che parlano proprio dell’amore di Dio per i bambini…

Ibidem

Marika lo dice e altri genitori di bimbi fragilissimi di sicuro la potranno comprendere: Sofia e Gaetano non possono difendersi da soli nemmeno dalle mosche che si posano loro sul viso e di preferenza sulla bocca.

Hanno bisogno di tutto e le cure e le terapie che gli si prestano non sono ancora, purtroppo, per una guarigione vera e propria e un rientro seppure tardivo nella normalità: sono solo per offrire loro il maggior benessere possibile.

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Solo, però, non è l’avverbio giusto: questi figli, amatissimi, sofferenti ma bellissimi, espressivi, capaci di comunicare in un codice che chi li ama è sempre disposto a interpretare, sono una presenza irrinunciabile. Una benedizione che certo nessuno sano di mente avrebbe mai chiesto così ma ai cui doni – altrimenti inaccessibili -non è più disposto a rinunciare.

Marika immagina Sofia, e poi anche il piccolo Gaetano, che purtroppo ricalcherà le orme grevi e leggere insieme della sorella maggiore, come due magnifiche farfalle a cui il volo per ora è negato.

Non c’è niente di patetico o straziante, c’è solo la tenacia di una mamma che vede la verità dei propri figli: colpiti da una malattia che per ora non lascia scampo ma fatti per la pienezza. E quella, non ora ma poi, si compirà. Intanto ci pensano loro, mamma e papà, a farli volare. L’amore ha una certa portanza.

Ad ogni occasione solenne i loro bambini sono elegantissimi, vestiti di tutto punto, curati in ogni dettaglio. Battesimo, prima comunione, compleanni, e per Sofia persino la cresima, che lei stessa sembra gustarsi:

la prima cosa poche settimane dopo questo colloquio fu festeggiare la cresima di Sofia con una grande festa con più di cento persone tra parenti e amici. Le abbiamo regalato degli
orecchini favolosi di diamanti con le farfalle, quel giorno aveva una tuta bellissima, le abbiamo fatto un’acconciatura nei capelli con un fiocco blu notte a forma di farfalla… e
la cosa incredibile è che quella mattina la bambina sembrava perfettamente cosciente di essere circondata da tantissimo amore da parte di tutte le persone che erano venute lì per festeggiarla e coccolarla. Tanto che lei, che di solito a quell’ora ama sempre dormire, invece era sveglissima, serena, felice, e ricordo che tenne gli occhi aperti per tutto il tempo della messa: sono dei particolari che ancora a distanza di anni non posso dimenticare.

Ibidem

Nella storia di questa famiglia c’è talmente tanta vita che non si sa come sintetizzarla. Sembra paradossale, ma nei loro sogni disattesi, nei traguardi rimandati o svaniti, nei figli arrivati entrambi con lo stesso fardello genetico, questi due sposi hanno deciso che strada imboccare: hanno scelto di essere felici.

Ad un certo punto la diagnosi è arrivata: ACTL6B con mutazione patologica. Chi avrebbe mai pensato che un algido codice alfanumerico potesse significare tanto per una famiglia?

Eppure è così e dietro questa risposta c’è la ricerca instancabile di medici e scienziati dell’Oasi Maria SS e degli studi internazionali che hanno avviato, la costanza di Marika e Nello, la resistenza di una piccola porzione di popolo che li sostiene e persino la speranza fondata che questa scoperta porti beneficio ad altri bambini. A tutt’oggi i casi accertati di questa patologia sono 20 in tutto il mondo.

Va bene, caro dottore, grazie di tutto, diranno sollevati e delusi insieme Nello e Marika al Dottor Elia; perché questa diagnosi, per loro, per adesso, non cambia ancora nulla.

Non importa, c’è così tanto da fare e da vivere. Sofia ha già 14 anni e la sua situazione si è aggravata; la scoliosi negli anni le torce la colonna vertebrale fino a schiacciarle gli organi interni e questo le causa seri problemi respiratori. Servono molti ausili in più, sistemi posturali su misura, letti appositi, ossigeno, aspiratore, macchina della tosse.

E in un caso persino il coraggio di una cognata di chiedere aiuto in uno store Ikea e la grazia di trovare una rianimatrice pediatrica che si era fermata per caso.

E poi quest’estate, dice sicura Marika, “io voglio andare al mare”.

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