Su La Stampa troviamo la vicenda di una famiglia canadese che ha intrapreso un viaggio intorno al mondo per far ammirare la bellezza di tanti luoghi meravigliosi ai loro 4 figli. Sembrerebbe a prima vista una notizia come tante, che al più scatenerebbe una certa invidia per la fortuna di questi ragazzi di potersi permettere un’avventura simile. Ma c’è poco da invidiare almeno a tre di loro, perché sono affetti da una grave patologia oculare, la retinite pigmentosa che prima o poi li porterà alla cecità.
Che cos’è la retinite pigmentosa
Malattia i cui sintomi si manifestano prima dei 20 anni, e che molto spesso si acquisisce geneticamente con varie tipologie di trasmissione: quella in cui basta un genitore portatore del gene mutato per ammalarsi, quella in cui devono esserne portatori entrambi, ed infine quella legata al cromosoma X in cui sono a rischio di essere colpiti solo i figli maschi (Telethon.it).
Mia, Colin e Laurent affetti dalla retinite pigmentosa
L’incubo per la famiglia Pelletier ha preso inizio con la piccola Mia, oggi dodicenne, quando aveva tre anni: in seguito ai suoi problemi visivi prontamente rilevati dai genitori i medici diagnosticarono una retinite pigmentosa. La stessa malattia è stata poi diagnosticata nel 2019 anche a Colin di 7 anni e Laurent di 5, mentre ha risparmiato Leo che ora ha 9 anni.
Per questa grave patologia non esistono al momento cure efficaci in grado di modificarne il decorso, la cui rapidità evolutiva verso la cecità non è prevedibile.
Un viaggio planetario
Questo aspetto di indeterminatezza ha spinto Edith e Sebastien ad investire tutti i loro risparmi nell’organizzare per i loro figli un viaggio planetario, iniziativa che la mamma spiega così:
Non c’è niente che possiamo fare e non sappiamo quanto veloce avanzerà. Quando il medico ci ha suggerito di far assorbire ricordi visivi ai bimbi ho pensato: non gli farò vedere un elefante in un libro.
(La Stampa)
Il mondo nei loro occhi
L’arrivo del Covid ha costretto a rimandare la partenza del viaggio, avvenuta lo scorso marzo da Montreal, che li ha portati finora in Zambia, Tanzania, Turchia. Mongolia e Indonesia. La famiglia posta quotidianamente commenti e foto sulla pagina social “Le monde plein leurs yeux (Il mondo nei loro occhi)”.
Un’avventura straordinaria
Le scelte dei luoghi da visitare è stata fatta stilando inizialmente un elenco di esperienze che i figli volevano fare: ad esempio Mia sognava di andare a cavallo, Laurent di sorseggiare un succo di frutta a dorso di un cammello. Questo ha fatto sì che la prima tappa fosse la Namibia, poi il resto degli itinerari sono stati pianificati durante il viaggio sulla base dei desideri dei ragazzi.
“Volevo mostrare loro che sono fortunati”
Un’avventura straordinaria con cui mamma e papà hanno voluto ricordare ai loro figli che sono comunque fortunati, nonostante i problemi che si presenteranno nel momento del peggioramento della vista:
Non importa quanto sarà dura la loro vita – afferma la madre – volevo mostrare loro che sono fortunati per avere l’acqua corrente in casa e poter andare a scuola tutti i giorni con dei libri colorati.
(Ibidem)
“Questo viaggio ci ha aperto gli occhi”
Il ritorno a casa è programmato per il marzo prossimo, ma la famiglia non vuole ancora pensarci:
Questo viaggio ci ha aperto gli occhi su molte cose e vogliamo davvero goderci ciò che abbiamo e le persone che ci circondano.
(La Stampa)
La ricerca per la retinite pigmentosa
La speranza per i progressi della scienza non è persa, ma il padre conclude:
Incrociamo le dita per questo. Ma sappiamo che potrebbe accadere (la cecità, NdR), quindi vogliamo assicurarci che i nostri ragazzi saranno attrezzati per affrontare queste sfide.
(La Stampa)
A riprova che non si deve mai smettere di sperare, sul sito della Fondazione Telethon troviamo un incoraggiamento a non demoralizzarsi per tutti quanti fanno i conti con questa malattia, visto che “sono in corso di sperimentazione nell’uomo terapie geniche e cellulari e sono in corso di studio altre strategie terapeutiche, come lo sviluppo di retine artificiali o di farmaci mirati” (Telethon.it).
