Il 24 settembre festeggia 34 anni di matrimonio: negli ultimi tredici, Rosanna Cerinza Pettreca ha convissuto con una malattia degenerativa molto debilitante: la Sla, ma ha rinunciato all’eutanasia.
La voce artificiale
Abita a Pescate, in provincia di Lecco, in riva al lago, ed è sposato con Marco Capelli che le sta accanto e l’accudisce ogni giorno. La voce della donna malata di Sla è artificiale: è quella di un sintetizzatore che percepisce lo sguardo di Rosanna e lo trasforma in suoni vocali perché lei, a causa della Sla, non riesce più a parlare.
Come festeggeranno l’anniversario
«Con gli occhi Rosy guarda lo schermo e il pensiero si trasforma in parole – spiega il marito Marco al Correre della Sera (23 settembre) -l Il letto, il rumore del ventilatore polmonare, il computer dove scorrono le fotografie del loro matrimonio: 24 settembre 1988, sabato saranno 34 anni. Festeggeranno l’anniversario insieme ai figli, Lorenzo e Manuel, l’ultimo aveva solo sei anni quando alla mamma è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica bulbare, la forma più rara (tre casi ogni 100 mila abitanti) e con prognosi peggiore. L’aspettativa di vita non supera i dieci anni dall’esordio della malattia».
Il “no” di Rosy all’eutanasia
Ne sono trascorsi 13 da quando i medici hanno detto a Rosanna che aveva la Sla. «Lei ha scelto di vivere — dice il marito al Corriere —. Insieme abbiamo ragionato a lungo sull’eutanasia. Soprattutto i primi anni, quando ha perso il movimento, la parola, la capacità di deglutire e mangiare. Aveva paura di fare la tracheotomia, ha aspettato fino all’ultimo. Poi un giorno mi ha detto: voglio veder crescere i miei figli. La decisione era presa, non ha più cambiato idea». Marco racconta, Rosy immobile nel letto con lo sguardo aziona il sintetizzatore: «Si è così».
Caro bollette e ventilatore polmonare
Non c’è rabbia nella voce di Marco, anche quando spiega che gli amici sono scomparsi quasi tutti, che l’aiuto è davvero poco, una fisioterapista due volte alla settimana, l’infermiera per le medicazioni, che è preoccupato per la prossima bolletta elettrica. «Chissà che cifra mi arriverà — scuote la testa —, ma del resto il ventilatore polmonare non si può certo spegnere. Su quello non si possono ridurre i consumi». Sorride mentre racconta la passione recente per la fotografia.
La passione per le foto e i paesaggi
La moglie muove gli occhi e indica i poster appesi alle pareti: il borgo di Pescarenico, il Resegone, un tramonto infuocato sul lago. «I figli lavorano, ma quando riescono mi danno il cambio per un paio d’ore. Allora esco e inizio a scattare. Così posso far vedere a Rosy i paesaggi che amava tanto».
Le piccole gioia di una donna malata di Sla
Sono queste le piccole gioie della vita di Rosy, una vita molto difficile a causa della Sla, ma speranzosa e lontana da pensieri di eutanasia. «Sono le sue piccole gioie quotidiane, insieme ai baci e alle carezze dei nostri ragazzi. Ha scelto di non lasciarli, una decisione difficile, quasi impossibile, ma che io ho condiviso fin da subito. Domani (24 settembre ndr) festeggeremo 34 anni di matrimonio e lo faremo insieme».
