Alla domanda di sua madre “Che cosa vuol dire essere normali?”, Jim, undici anni, colpito da un’infermità motrice cerebrale, risponde senza batter ciglio: «Significa essere belli e non sbavare». Ma che cosa significa essere belli? Per saperne di più, lo scrittore Frédérique Deghelt, sua madre e la fotografa Astrid di Crollalanza hanno incontrato diciotto persone handicappate che hanno accettato di raccontarsi e di posare. Con poesia, humour e finezza, raccontano a mezzo di scritti e di fotografia la loro toccante esperienza in un’opera magnifica, Être beau [“Essere bello”, N.d.T.], pubblicato per le edizioni Stock. Ne parliamo.
«Chi ha qualcosa in meno riceve qualcosa in più»
Chi conosce l’origine della parola “handicap”, dall’inglese “hand in cap”? È
quella mano nel cappello che, nell’Inghilterra del XVI secolo serviva a designare un gioco di scambio di oggetti personali il cui prezzo era fissato da un arbitrio incaricato di equilibrare le possibilità di ciascuno – spiega Frédérique Deghelt –. Tornando a questo senso originario, si potremmo dire che chi ha qualcosa in meno riceve qualcosa in più.
Eppure
noi parliamo dell’altro, l’handicappato, in termini di compassione, di pietà – sottolinea –. Bisogna rendersi conto che hanno qualcosa che noi non abbiamo, che vivere accanto a chi è differente è una grazia, una rimessa in discussione della nostra umanità.
Forse è proprio questo che fa paura. La debolezza che attribuiamo loro non ricorda la fragilità del nostro corpo? Soprattutto, scrive Frédérique Deghelt:
colui che conquista la propria libertà avendo meno di noi oppone alla nostra ignavia, alla nostra viltà, la brillantezza di una riuscita che infrange il tetto del possibile e scoperchia l’onta di non provare a superarsi nel proprio quotidiano laddove si sia pure ricevuto tutto.
La libertà dell’handicappato in quanto “essere incomparabile”
Astrid di Crollalanza, fotografa professionista, aveva paura di non essere all’altezza: non aveva mai fotografato persone con handicap.
C’era il rischio di essere voyeuristi, avevo lo scrupolo di fare fotografie rispettose. E poi mi sono domandata perché mi ponessi tutte queste domande laddove non me le ponevo quando il mio modello era una persona valida. Già stavo facendo discriminazione. [Alla fine] ho fotografato le persone come avrei fotografato chiunque altro, fotografando l’accessorio dell’handicap – o non fotografandolo – così come veniva.
«La sola differenza è nel più», sottolinea la fotografa, che evoca con ammirazione la libertà dei modelli circa lo sguardo che portano su loro stessi, sull’immagine che di sé intendono rinviare. La punta di diamante di questa libertà, Astrid di Crollalanza l’ha vissuto con Lætitia, cieca:
Sono io che decidevo quale immagine di lei rimandare. Lei non potrà mai vedere questi scatti, eppure mi ha dato fiducia.
La persona handicappata è costretta a smetterla di compararsi: è incomparabile, straordinaria.
«Ci mettevamo seduti faccia a faccia e poi… Basta […] Non vedevo più quel che m’imbarazzava cinque minuti prima»
Colpito da una grave malattia genetica che deforma il suo viso, Jérôme Hamon è il primo uomo al mondo ad aver subito due trapianti di viso. A Frédérique Deghelt racconta fino a che punto il primo trapianto abbia
cambiato la vita, permettendogli di uscire, di prendere la metropolitana, di non essere più quell’essere ributtante che tutti osservavano.
E prosegue oltre, raccontando:
C’è questo divario tra ciò che egli racconta e ciò che sto vivendo e ciò che vedo attorno a me, perché le persone lo guardano lo stesso, con discrezione. E prima doveva essere molto peggio: impossibile, insostenibile, nell’ordine del mostruoso. […] Arriviamo nel secondo ristorante, prendiamo posto faccia a faccia e poi… Basta. Lo vedo, poi c’è il suo humour, la sua tenerezza, il suo modo di raccontare, la sua gentilezza, la sua fine intelligenza… E non vedevo più ciò che cinque minuti prima mi imbarazzava
E allora come possiamo trasformare il nostro sguardo sulla persona handicappata? Frédérique Deghelt racconta:
Quando sono andata a rendergli visita all’ospedale, dopo il secondo trapianto, ero un po’ disorientata: il suo viso non aveva alcunché a che fare con quello che avevo conosciuto. Ancora una volta, l’effetto è durato cinque minuti, e poi ho ritrovato il Jérôme che conoscevo. Mi ha aiutato a rendermi conto che quando si è in contatto con una persona che si conosce, sono altri i contatti che si stabiliscono. Ci sono legami di particelle, legami che si tessono con la voce, con gli occhi. Lo riconoscevo: la sua gestualità, la sua espressione, il suo portamento, il suo sguardo, il suo riso. Qualcuno abita all’interno di quest’involucro.
La straordinaria avventura vissuta da Frédérique Deghelt e Astrid di Crollalanza è lungi dall’aver portato tutti i suoi frutti. Alla fine del 2019 saranno esposti al Musée de l’Homme trenta scatti della fotografa, accompagnati da un ciclo di conferenze. Far entrare l’handicap al Musée de l’Homme «è un simbolo», concordano le due. Due spettacoli e un documentario sono pure in progetto. L’ambizione?
La schiavitù è stata abolita perché un giorno i Bianchi hanno detto che non si potevano incatenare i Neri. È sempre la parte opprimente che fa cambiare le cose. Bisogna che lo sguardo dei validi sull’handicap cambi, perché le cose vadano avanti.
[traduzione dal francese a cura di Giovanni Marcotullio]